Coronavirus et gouvernance de l’information

La crise actuelle m’a réveillé de ma léthargie blogographique. Ce réveil a été provoqué par la publication d’un article de l’ICT Journal (lien), reprenant une enquête menée par le journal alémanique Republik (ici, traduction française Nous_avons_pris_le_nombre_de_morts_sur_Wikipedia_2020-03-20). Les deux articles soulignent la problématique du suivi de l’épidémie liée à la difficulté de transmission des informations ces services médicaux et des laboratoires vers les médecins cantonaux et l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Cette difficulté entraine un délai important entre le moment ou l’information est connue et celle où elle enregistrée (et donc publiée) par l’OFSP. Dans le cadre de l’épidémie actuelle, dont la virulence nécessite des prises de décision rapide, un tel délai a été qualifié, à juste titre de « situation indigne de la Suisse (Marcel Salathé, épidémiologiste à l’EPF de Lausanne).

Les articles détaillent ensuite les raisons de ce délai :

  • Une procédure de déclaration complexe et obsolète (conséquence d’une législation inadaptée)
  • Un manque de convergence entre les différents acteurs
  • Un projet d’informatisation initié en 2014 toujours pas finalisé
  • Une impossibilité de réaliser les modifications utiles alors que l’OFSP croule sous les sollicitations dues à l’épidémie.

J’avais déjà pu constater il y a une dizaine d’année, alors que j’étais responsable des archives de HUG, que le système de déclaration des maladies infectieuses ressemblait à une usine à gaz. Quand j’ai interrogé les personnes compétentes des HUG les réponses que j’ai pu obtenir peuvent se résumer ainsi (de manière un peu caricaturale) : « L’Hôpital soigne les patients ici et maintenant et n’a que faire de l’épidémiologie de la Suisse centrale et l’OFSP fait des statistiques pour l’année prochaine (autant dire « pour l’histoire ») ». Avec cet état d’esprit, on peut comprendre que l’informatisation du processus ait pris du retard.

Enfin les rédacteurs relayent quelques solutions pour sortir de ce marasme. Si elles ne sont pas dénuées de fondement et de bon sens, elles s’attachent principalement aux aspects techniques de la transmission des données épidémiologiques. Pour avoir une idée du fossé on peut comparer le même jour les données fournies par l’OFSP (ici) et celle fournie par une structure plus agile, le site corona-data ().

Il est paradoxal de constater, alors que les progrès dans le temps de mise au point de tests devient de plus en plus rapide, que le signalement épidémiologique dont un des buts principal est de faciliter la prise de décision, mette tant de peine à produire des résultats en temps (quasi) réel.

 

En quoi la gouvernance de l’information est utile

La gouvernance de l’information (GI) part du principe que l’information est une « valeur » (au sens anglo-saxon d’asset) et que l’investissement dans un système efficace rapporte (en l’état des vies et de l’argent non dépensé). Cela implique que les données doivent être de qualité et que leur gestion doit faire l’objet de politique explicite en tenant compte de tous les participants au flux des données (au même titre que la gestion financière : on pourrait dire que le manque de masques et de respirateurs s’apparente à un problème de trésorerie). Même si ce sujet a émergé ces dernières années, sa prise en compte est loin d’être réalisée dans un monde de plus en plus informatisé (preuve en est les énormes difficultés du système d’enseignement à basculer au tout numérique ou le problème récurrent des assurances maladie).

Le problème n’est de loin pas que technique, il est surtout managérial. Pour gérer un flux de données complexe (comme les données épidémiologiques) il faut que toutes les parties prenantes aient un intérêt à la qualité des données et de leur transmission. Dans ce cadre, il est nécessaire que chacun des partenaires ait un retour d’information qui lui soit utile (feedback). Au début de ma carrière hospitalière j’avais fait un voyage d’étude au Québec et j’avais agréablement surpris de constater que les établissements hospitaliers fournissaient chaque mois des statistiques (papier) au Ministère de la santé sur le nombre de cas traités par type de diagnostic. Mais le comportement des différents établissements hospitaliers était très différent. Les grands établissements urbains expédiaient très régulièrement ces statistiques car ils avaient l’assurance que le Ministère les retournerait dans un format informatique à bref délai (env. 2 mois), ce qui leur permettait de les exploiter pour leur propre gestion immédiatement. Les petits établissements locaux, n’ayant en général pas ou peu à gérer de trajectoire de patients complexe, mettaient eux beaucoup de retard à transmettre leurs données, ce qui fait que les statistiques consolidées au niveau de la Province étaient publiées de manière partielle et dans des délais long (3 ans).

Cet exemple montre l’importance d’examiner toutes les étapes (y compris le retour d’information) pour bâtir un système d’information robuste (supportant l’état de crise) et efficace. On ose espérer que la crise du coronavirus permettra (dans quelques mois) de corriger le tir et que le parlement fera l’effort de simplifier ses exigences légales et de voter les budgets nécessaires à une telle réalisation.

A propos regarddejanus

Archiviste, Record-manager et enseignant
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